Pas verschenen: het boek Zeldzaam Ziek van Maartje van Meijel en Vincent van de Vrede, dat bewustwording wil creëren over de verschillende facetten van het leven met een zeldzame ziekte. Het boek schetst een volledig beeld van de knel- en verbeterpunten op het gebied van zorg.
In dit boek beschrijven de auteurs hun eigen ervaring en de verhalen die ze via hun stichting Zeldzaam Ziek horen. Verder pleiten ze voor meer begrip en gelijke behandeling van mensen met een zeldzame ziekte. Hoofdstuk 1 bevat hun persoonlijke verhaal. In hoofdstuk 2 gaan ze in op de meest voorkomende zaken waar zeldzaam zieken mee te maken kunnen krijgen. Hoofdstuk 3 schetst aanbevelingen, mogelijke verbeteringen voor zeldzaam zieke patiënten en de gezondheidszorg. Ze schrijven voor zowel patiënten en hun omgeving als voor professionals uit de medische wereld.